Mukowiscydoza

Urodziłam się 24 listopada 1976 roku. Mam na imię Lolita i mieszkam na Podkarpaciu koło Krosna. Tak jak każdego z was tak i mnie nikt nie pytał czy chcę się urodzić jako człowiek chory czy jako zdrowy. Los zadecydował za mnie a że on czasami bywa okrutny to ja urodziłam się z ciężką nieuleczalną chorobą genetyczną –mukowiscydozą, która nie została u mnie wykryta od razu. Najpierw w wieku 12 lat zdiagnozowano u mnie cukrzycę a dopiero rok później mukowiscydozę i tak żyję sobie z tymi dwiema „bombami zegarowymi” we mnie, czekając która z nich wybuchnie pierwsza .  Zastanawiam się też czasem która z nich jest gorsza. Czy cukrzyca przy której trzeba kontrolować poziom cukru we krwi, robić sobie zastrzyki z insuliny kilka razy dziennie, dbać o dietę, chodzić do diabetologa, okulisty czy mukowiscydoza przy której trzeba robić po kilka inhalacji dziennie, sumiennie wykonywać drenaże, zażywać mnóstwo leków i jeździć parę razy do roku na leczenie dożylne. Jest to pytanie bez odpowiedzi. Jedno jest pewne zarówno przy jednej jak i drugiej chorobie trzeba bardzo o siebie dbać, być zdyscyplinowanym i sumiennym.

Czasami żałuję że urodziłam się tak wcześnie, ponieważ w tamtych czasach, w czasach kiedy ja byłam dzieckiem, nie było fundacji spełniających dziecięce marzenia ani programów pomocy z PEFRON dla młodzieży, wtedy glukometr był szczytem marzeń a insulina była dostępna w jednej aptece w mieście. Dzisiaj wszystko wygląda inaczej. Dzisiaj dostęp do leków i sprzętu rehabilitacyjnego jest bezproblemowy pod warunkiem że ma się pieniądze. No właśnie – pieniądze, to jest największy problem chorującego! Państwo niewiele pomaga a cukrzyca i mukowiscydozą to są bardzo kosztowne choroby, obie wymagają stosowania drogich leków i odżywek, na które wielu osób nie stać i tak dla mnie insulina lantus pozostaje nadal w sferze marzeń.

Pomimo przeciwności losu, udało mi się ukończyć liceum a potem studia licencjackie teologiczne. Jednak zawodowo nigdy nie pracowałam. Po maturze zrobiłam prawo jazdy i dzięki temu jestem choć trochę niezależna. Bardzo lubię wszelkie wyjazdy i kontakty z ludźmi, raczej nie jestem typem domatora  , dlatego fakt że mam to prawo jazdy i stare ale własne auto to dla mnie duże ułatwienie i komfort życiowy. Na pierwszy rzut oka choroby po mnie w ogóle nie widać, co jest czasem mylne dla otoczenia które nie zdaje sobie sprawy jak wiele wysiłku i poświęcenia muszę włożyć w to żeby w miarę normalnie funkcjonować.

Na co dzień zajmuje się domem na tyle na ile pozwala mi samopoczucie i kondycja fizyczna. Lubię poczytać dobra książkę czy obejrzeć dobry film, najlepiej w kinie. Kocham taniec i muzykę, uwielbiam wyjść gdzieś potańczyć to pozwala mi oderwać się od codzienności i choć na chwile oddać się chwili zapomnienia, szczególnie przy muzyce lat 80tych.

W miarę możliwości pogodowych lubię spędzać dużo czasu na świeżym powietrzu słuchając i obserwując otaczającą nas przyrodę, która zmienia się wraz z porami roku. Piękne słońce i budząca się do życia przyroda to motywacja do działania i rozpoczęcia nowego dnia, z nadzieją na lepsze jutro.